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令人心酸泪目!舟舟肺癌基本痊愈什么情况?详情

发表时间:2019-06-17

  他是唐氏综合征患者,年龄已经无可辩驳地写在脸上,眼角的数条细纹、额角垂下的一缕白发,像很多这个年纪的男人一样。他也有了啤酒肚,时间赶不上脂肪囤积的速度。

  那条多余的、可恶的21号染色体让舟舟的身高与智力停留在孩子的样貌,却让衰老来得更猛烈更残酷。

  1998年,时任湖北电视台纪录片编导张以庆一部《舟舟的世界》之后,舟舟被冠以“天才指挥家”的头衔。名利、关怀、机遇纷至沓来。20年过去,从巅峰时一年168场演出,足迹跨过海洋遍布几大洲,与施瓦辛格牵手走进人民大会堂,舟舟渐渐消失在公众视野。

  4月1日,舟舟的房间摆着一小束鲜花,这是住在舟舟隔壁的好朋友送来的。他也有智力缺陷,家人怕他走丢,在他手臂纹了个手机号码。

  这天,父亲和他陆续接到许多祝福电话。路虎、捷豹以及别的一些豪车开进艺术团所在的低山村小院。

  一个女性企业家公益组织负责人,捧来扎着蝴蝶结的礼盒,她当场拆开,里面是一件亮黄色的POLO衫。在一群聋哑姑娘的簇拥下,舟舟走进排练厅。舞台右侧,一个六层的大蛋糕散发甜蜜香气。

  一家营销机构创始人,联合残疾人艺术团团长肖唐生,为舟舟筹划举办40岁生日会。来的有深圳一些爱心企业的员工、公益组织的代表。肖唐生邀请他们上台合影,他们争着把红包塞给舟舟,舟舟也清晰地说着“谢谢好心人!”

  生日会还临时增加了广告。一个中年男人上台,邀请舟舟抡起铁锤,猛砸他们公司生产的头盔,以示质量可靠。

  胡厚培的脸上看不出表情。因为4月1日是西方的愚人节,38岁“老来得子”的他,一度把儿子的出生视为上天恶意的玩笑。

  出名时,舟舟的生日排场更大。胡厚培说,十多年前,在武汉一家汽车厂演出时,主持人推来大蛋糕,几千名观众齐声合唱生日歌。

  但现在,相比枯燥沉寂的日常,生日仍是一件喜事。“他喜欢过生日,很早就开始念叨了。”胡厚培说。

  胡厚培和舟舟住在艺术团的二楼。里面有两张双人床,简单的桌椅、一张被烟头烫得伤痕累累的塌陷的沙发,地板上散落着瓜子皮和烟灰,还有几盒米饭。

  舟舟的床头柜堆放着大包装的碳酸饮料和薯片。他坐在床边看电视,拧开猛灌一气。

  胡厚培不止一次抱怨这里太偏僻,也对团里颇有微词,觉得他们不懂市场,也不尊重艺术规律,舟舟至今已经有几个月没领到每月17000多元的工资了。

  当时,舟舟一直喊着胸疼。到北京一家知名医院检查后,专家说,病很重,可能“活不过九个月”。

  此后,他带着舟舟来到空气环境更好的深圳,一边积极治疗,很幸运的是,十个月后,舟舟的病基本痊愈了。

  胡厚培说:“可能还因为舟舟心态好,他对生病没有概念,这反而是好事。有些人生了重病就东想西想,把自己‘吓’死了。”

  艺术团所在的低山村,离最近的地铁终点站还有2公里。悠长的3号线串起以前的关内关外。这里密布着大大小小的工厂,容纳从外地来这里寻梦的年轻人。上周五,我到艺术团寻找舟舟,刚好赶上排练。

  几个跳舞的姑娘在等候上台,露出美好身段,一个同样身材纤细的姑娘对着她们比划。我看了一会儿,才突然意识到,她们是聋哑人。音乐震耳欲聋。这是我第一次看到如此独特的排练:手语教练在台下起舞示意,台上的姑娘们每一个动作都踩上节拍,一切残缺都为艺术让位。

  我打听舟舟的房间。“我带你去吧!”一个小伙子转身示意我跟他去。他的左腿空空荡荡。

  这个艺术团共有51人。团长肖唐生5岁时患上骨髓炎,导致左腿截肢。他想弄清自己为什么得病,钻研久了,成为一名骨科医生。直到他的老家江西宜春发生一起严重交通事故,一个帅气的小伙面临截肢,哭着央求肖唐生不要这么做,肖唐生才忽然觉得,光医治患者的躯体还不够。他创办了艺术团,想帮助更多的残障朋友。

  舟舟在这里很自在。胡厚培说,儿子一度回老家武汉生活,但即使是和家人在一起,健全人的世界也让舟舟感觉到隔膜。在团里,舟舟很受欢迎。他经常跟他的残疾人朋友们外出串商场、逛公园,说话含混不清的他,在朋友面前很话痨。

  前一天,胡厚培告诉我,舟舟一天要喝两顿咖啡。那是一个马来西亚的牌子。再去时,我买了两盒,作为他的生日礼物。舟舟有点不可思议地接过去,接着背过身,开始用手抹眼睛。

  一家企业给舟舟送了部点读机,通过阿拉伯数字的排列组合,能听到交响曲、诗朗诵或故事。舟舟很感兴趣,拨弄起来。

  在肖唐生的办公室,身穿POLO衫的舟舟,就着一台点读机,开始用双手指挥起来。时而,他向下击拍,似乎示意小提琴手准备;时而手势向上,又似乎预示叮咚响的钢琴可以停止了。忽然,随着音乐流动,他改变击拍方向,仿佛在他面前,依然是整齐的交响乐团,声势犹如千军万马。

  此前,有媒体报道,当演出邀约日渐稀少,胡厚培不得不让舟舟听着CD碟片,登台面向空气指挥。

  以前的低音提琴演奏员胡厚培,对乐团怀有无比深刻的情结。武汉一个企业家曾签下舟舟,每月开出近五万元的高薪,并为舟舟搭建乐团。但由于运营不善,乐团人数被砍掉近一半。

  有时,胡厚培和舟舟拌起嘴来。胡厚培呛儿子:“你算什么呀?”舟舟脖子一昂:“我是名人!”更多时候,舟舟干坐着,忽然叹气:“无聊!”

  媒体不乏对他“过度压榨”舟舟的质疑,胡厚培同样如此回应。他估计,舟舟近些年的演出,一年不超过十场。他也曾努力,通过熟人让舟舟再上电视,但“天下没有不散的筵席”。

  “去年,舟舟的演出只有五场。”肖唐生说。他不否认看中舟舟的名气,但舟舟过去的演出规格和频次再难企及。

  在无数场合,胡厚培流畅地讲述舟舟与音乐的结缘:舟舟长到二十岁了,但由于智力缺陷,无法上学,也无法工作,他常年把舟舟带去上班,看乐团排练。舟舟形象思维很强,善于模仿,“给他一根指挥棒,他就像模像样地指挥起来。”

  当年,张以庆本来准备拍摄一个女孩从学校进入乐团的过程,却意外发现了舟舟。历时十个月跟踪拍摄的《舟舟的世界》一炮而红,成就了舟舟。胡厚培说,张以庆凭借此片获得多项大奖,成为知名的纪录片导演,他们相互成就,都改变了对方命运。

  网络上,有人提问,舟舟的指挥到底是什么水平?一位自称被舟舟指挥过的匿名用户回答,就是“会起拍、会收拍”。

  “大学时候我们校业余管乐团陪舟舟玩过,我们选了两首曲调昂扬、节奏简单的曲子,排练到没有指挥也能演的程度就可以了,有位单簧管的学长还被他超大幅度的起拍动作小小地惊吓到了。”网友“定春”说。

  胡厚培承认,对舟舟是否能被称为“天才指挥家”,应该打个问号,但“他脑袋里有音乐。”胡厚培说,这是美国一家知名乐团首席小提琴手的评价。

  近些年,舟舟的指挥也一直有进步,“他的乐感更好,指挥也更有范儿了。”肖唐生则说,去年一次演出中,一位乐手的钹没跟上,舟舟听出来了,很不高兴。

  “他是一个病人,而不是指挥家。”张以庆对记者说。他已经很多年没有见过舟舟。

  他记录下舟舟对音乐的感知力,却清楚那不过是某种病态的特殊表现。“当时的时代需要舟舟,或者说需要造就一个前所未有的残疾人明星,”而后舟舟的落寞,除了盛极而衰的自然规律,也带有某种时代的必然,比如说八项规定严控党政机关的文艺晚会和节庆演出。

  一系列误导公众的商业炒作,也让他拍摄舟舟的初衷被解读得面目全非。事实上,走入舟舟的世界,他发现,每一个生命都值得平等对待。

  我第一次知道21三体综合征,是在高中生物课本上。那页印着一个孩子,他拥有一张这类人群典型的脸:眼距宽,鼻根低平,眼裂小,眼外侧上斜,有内眦赘皮。我和班上的同学一起,不由自主地发出呲呲的笑声。

  我怀孕时接受了唐氏筛查。此举旨在评估胎儿患先天愚型、神经管缺陷的危险系数。我很忐忑,直到显示唐氏儿的概率小于1/1000,我才松了一口气。

  舟舟背后,是中国庞大的、超过300万的唐氏家庭群体。他们不为人知,只在日复一日的生活中消化隐痛。

  “舟舟,你什么时候结婚啊?”生日会上,舟舟被问到的第一个问题,引起满堂笑声。

  胡厚培正色回答,国家法律不允许舟舟这样的人结婚,并且,他也有女儿,无论舟舟找的是一个残疾人还是健全人,都是不人道的。

  胡厚培还有另一层担心,现在舟舟还有点名气,给舟舟找个另一半,也许能暂时照顾舟舟,但一旦自己过世,对方会怎样对待舟舟呢?

  胡厚培很愤怒,之前,舟舟待在北京的一家艺术团,他去看望过,那里“像狗窝一样”,狭窄空间的高低铺住了四个人,舟舟之所以愿意待在那里,是那家艺术团团长“以女色拴住舟舟”。

  现在,胡厚培的身体和精神尚可。他估计,自己至少还能照顾舟舟五年。至于五年以后,他想不出来。

  生日会上,舟舟背诵了唐代诗人王之涣的《登鹳雀楼》、表演计算十位数以内的加法,还演唱一首叫《母亲》的歌。

  舞台的灯太亮了。向那光里看过去,40岁的舟舟仿佛历经沧桑,又仿佛从未长大。

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